Lorsqu’on vit avec la SP, la communication est primordiale.

Conseils généraux pour faciliter la communication

• Choisissez le bon endroit et le bon moment. Il n’est pas toujours possible de choisir le moment et l’endroit, mais assurez-vous d’avoir un peu d’intimité et suffisamment de temps pour bien discuter de la situation.
• Pensez à ce que vous voulez dire. Réfléchissez à ce dont vous voulez parler. Il est parfois utile de dresser une liste des points que vous souhaitez aborder. Cette précaution est particulièrement utile avant de rencontrer votre neurologue ou un membre du personnel infirmier spécialisé en SP.
• Aidez votre entourage à mieux comprendre en quoi consiste la SP. De nombreuses brochures sont offertes gratuitement en ligne et auprès de votre personnel infirmier spécialisé en SP, qui abordent tous les aspects de la maladie. Elles peuvent être très utiles pour aider vos proches à comprendre comment vous vous sentez et ce à quoi vous devez faire face.
  
• Soyez précis. La personne à qui vous vous adressez ne peut pas deviner ce que vous essayez de lui dire.
• Soyez patient. Un certain temps peut être nécessaire avant d’accepter un diagnostic de SP et ses répercussions. Essayez de garder à l’esprit que chaque membre de votre famille, ami et collègue peut réagir différemment.

Parlez avec vos amis

Même s’il peut être bénéfique de parler ouvertement de ce que vous ressentez, prenez le temps de réfléchir à qui vous souhaitez divulguer votre diagnostic.

• Peut-être serait-il préférable de ne pas parler de votre diagnostic avec de simples connaissances ou vos collègues de travail, surtout peu après votre diagnostic.
• Certaines personnes feront preuve de compréhension et vous offriront un soutien émotionnel et pratique précieux, mais d’autres pourraient ne pas aussi bien réagir.
• Commencez par expliquer de façon simple en quoi consiste la maladie, et ses effets sur vous en ce moment.
• Comme la SP est une maladie complexe, vous serez peut-être plus à l’aise d’en parler lorsque vous aurez eu la chance d’en apprendre plus vous-même sur le sujet.

Parlez avec votre équipe soignante

• Vous aurez probablement de nombreuses questions à poser à votre équipe soignante, particulièrement au cours des premières années suivant le diagnostic. Préparez bien vos consultations, de sorte que vous et votre médecin tiriez le maximum du temps qui vous est consacré. Pour ce faire, vous pouvez tenir un journal sur votre état de santé et vos habitudes de vie, dans lequel vous noterez :
  • Tout symptôme qui apparaît ou qui s’aggrave
  • Une liste à jour de tous les médicaments, vitamines et suppléments utilisés, incluant leur dose et leurs effets indésirables
  • Toute modification notable à votre alimentation, à votre niveau d’activité physique ou à votre style de vie
  • Toute question que vous pourriez avoir

Rien ne vous oblige à informer votre employeur de votre diagnostic, à moins que vous souhaitiez faire une demande d’adaptation de votre lieu de travail.

Avant de dévoiler quelque information que ce soit au sujet de la SP ou de vos symptômes à votre employeur ou à vos collègues :

• Renseignez-vous sur vos droits en matière de divulgation d’une maladie.
• Réfléchissez aux conséquences si vous rendez public votre diagnostic.
• Renseignez-vous sur les mesures d’adaptation de votre lieu de travail.
• Obtenez du soutien psychologique et des conseils techniques auprès de l’équipe d’adveva et d’autres personnes atteintes de SP, par l’entremise de votre section locale de la Société canadienne de la SP.